Lasst mich ein Leben führen ohne Angst!|I want to live a life without fear!

Leben mit Behinderung in Nicaragua|Living with a disability in Nicaragua

"Kein Tag beginnt für mich ohne Angst, keine Busfahrt überstehe ich ohne Furcht - vor dem Moment, in dem mein Junge wieder von einem Krampf gepackt wird". Bei jedem dieser Krämpfe wird ein kleiner Teil von Carlitos Gehirn zerstört. Vor allem das macht seiner Mutter Johana Baltodano zu schaffen. Denn so verliert ihr 14-jähriger Sohn Carlito von Tag zu Tag mehr die Fähigkeit, seine Mutter zu erkennen. Sie hat Angst, bald nur noch eine Unbekannte zu sein für ihren irgendwie doch noch kleinen Sohn. Der Arzt hat ihm Tabletten verschrieben, die die lebensgefährlichen Krämpfe verhindern sollen. Doch in die Apotheke hat sich Johana nicht getraut. Die Tabletten könnte sie niemals bezahlen. Carlito ist gesund zur Welt gekommen. Dann, im Alter von 8 Monaten, wurde er von einem heftigen Krampf geschüttelt, doch das Krankenhaus lag zu weit entfernt, um ihn sofort zu behandeln. Die Folge zu später medizinischer Behandlung: infantile Zerebralparese, eine lebenslange Behinderung.|"For me there is no day without fear, no bus ride when I'm not afraid - afraid of the moment when my boy has another seizure." Each one of these seizures destroys a little bit of Carlito's brain. That is what frightens his mother Johana Baltodano the most: that day by day her 14-year-old son loses the ability to recognize his mother. She worries that soon she will only be a stranger to him. And somehow he is still so little. The doctor has prescribed him some pills to suppress these life-threatening seizures, but Johana has not even dared to go near the pharmacy. She would never be able to pay for them. Carlito was born healthy. Then, at eight months old, he had a sever seizure. But the hospital was too far away to treat him quickly. The result of the delayed treatment: cerebral palsy - a lifelong disability.

Background

Was dem Jungen Carlitos passiert ist, ist in Nicaragua keine Seltenheit: Etwa 10,3 % der Bevölkerung lebt mit einer Behinderung (ENDIS, 2003), im Vergleich: 9,4% in Deutschland (Statistisches Bundesamt, 2014). Die Ursache für die hohe Rate an Behinderungen kann man mit Armut in Verbindung bringen. Denn Armut führt zu Lebensumständen, die eine Behinderung bedingen können, sei es durch Mangelernährung, Fehlen sauberen Trinkwassers, fehlender Infrastruktur oder unzureichender medizinische Versorgung (WHO, 2011). Letzteres war bei Carlito der Fall. Der häufigste Grund für eine Behinderung ist nach Umfragen in Nicaragua jedoch die extreme Armut, in der viele Menschen mit Behinderung leben. Sich die notwendigsten Medikamente zu kaufen, wird unmöglich (ENDIS, 2003). Auch religiös-kulturelle Ursachen für eine Unterversorgung vieler Menschen mit Behinderung sind in einigen Fällen zu erwägen: Etwa der Glaube, die Behinderung des Kindes sei der Wille Gottes – sollte eine medizinische Behandlung nicht gleich anschlagen, so gibt man auf. Und Gottes Strafe bringt gesellschaftliche Schande mit sich, es gibt eine hohe Tendenz dazu, Kinder mit Behinderungen vor der Gesellschaft zu verstecken (ENDIS, 2003).|What happened to young Carlito is not uncommon in Nicaragua: about 10.3% of the population is affected by a disability (ENDIS, 2003). By comparison: it is 9.4% in Germany (Statistisches Bundesamt, 2014). The origin of this high rate of disabilities can be linked to poverty, because poverty creates circumstances that favor disabilities, be it malnutrition, lack of clean drinking water, lack of infrastructure or insufficient health care (WHO, 2011), as in Carlito’s case. According to Nicaraguan surveys, the most prevalent cause of a disability is the extreme poverty that many people with disabilities live in. Buying the necessary medicines becomes impossible (ENDIS, 2003). Religious or cultural reasons for insufficient care for people with a disability also have to be taken into account in some cases: such as the belief that the child’s disability is God’s will, and then being quick to give up if treatment does not have an immediate effect. And God’s punishment also comes with a great deal of public shame, and so there is the tendency to keep a child with a disability hidden away (ENDIS, 2003).

The good deed

Die Bereitstellung von Medikamenten für etwa 23 Kinder mit Behinderung schafft ihnen in erster Linie eine höhere Lebensqualität bzw. verlängert die Lebenserwartung der Kinder. In Notfällen können lebenswichtige Operationen bezahlt werden, was sonst schier unmöglich wäre. Einige der Kinder können auf diese Weise ein eigenständigeres Leben führen, da sie weniger von ihrer Krankheit beeinträchtigt werden. Anderen Kindern wiederum werden starke Schmerzen genommen, der verbesserte Gesundheitszustand ihrer Kinder lässt die Eltern aufatmen.|Providing medicines to around 23 children with a disability first and foremost gives them a better quality of life and/or extends their life expectancy. In cases of emergency, life-saving surgery can be provided, which would otherwise surely be impossible. This helps some children to live an independent life, because they are less affected by their condition, while it can give others pain relief. Improving the health of their children also unburdens the parents and makes their live a little easier.

Challenge

Besondere Herausforderungen sind die Anzahl und die Individualität der Kinder. Da in Nicaragua die wenigsten Menschen versichert sind, gibt es im Zentrum der Pipitos sehr viele Kinder mit den unterschiedlichsten Behinderungen und Bedürfnissen, die dringend Medikamente brauchen. Dazu kommt, dass die staatlichen Gesundheitszentren überlastet und schlecht ausgestattet sind, es kann dort kaum auf die Bedürfnisse behinderter Menschen eingegangen werden. Deshalb wird das Medikamentenprojekt zusammen mit freiwillig arbeitenden Ärzten, der Physiotherapeutin und der Psychologin des Pipitos-Zentrums koordiniert. Im Gespräch mit den Eltern des Kindes wird so die optimale medikamentöse Behandlung gesucht.|A particular challenge is the number and the individuality of these children. As very few people in Nicaragua have health insurance, the Pipitos Center is host to a large number of children with a wide variety of disabilities and needs that urgently require medicines. Furthermore, the state-run health centers are overwhelmed and poorly equipped, making it impossible for them to address the needs of people with a disability. That is why the medication project is coordinated among volunteer doctors, the psychotherapist and the psychologist at the Pipitos Center. In consultation with the parents, they try to find the medical treatment that is best for their child.