Eine zweite Chance für Spaltkinder|A second chance for cleft children

Operationen für Kinder mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalten in Indien|Surgery for children with a cleft lip and palate in India

Wenn die Dorfkinder zusammen spielten, stand die fünfjährige Dharati im Abseits und schaute den anderen mit sehnsüchtigem Blick dabei zu. Dharati konnte nie verstehen, warum die Kinder im Dorf sie mieden oder auslachten, warum auch Erwachsene mit dem Finger auf sie zeigten und tuschelten, sobald sie in ihre Nähe kam. Sie war noch zu klein, um zu begreifen, dass es an ihrem Aussehen lag. Dharati kam mit einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte auf die Welt; zunächst ein großer Schock für ihre Familie. Nie zuvor hatte jemand ein Spaltkind gesehen. Wie konnte so etwas geschehen? In der Dorfgemeinschaft glaubt man, dass die Mutter die Schuld trägt, da sie während der Schwangerschaft bei Dunkelheit das Haus verlassen hat. Nach fünf leidvollen Jahren hatte Dharati endlich Glück: ihre Eltern erfuhren in einem Aufklärungscamp von der kostenlosen Behandlungsmöglichkeit der Deutschen Cleft Kinderhilfe. Selbst hätten sie die Operation nie bezahlen können, denn Dharatis Großfamilie lebt in ärmsten Verhältnissen. Inzwischen wurde Dharati zweimal von dem Chirurgen Dr. Sheth operiert, der Lippe und Gaumen verschloss. Heute ist Dharati 14 Jahre alt. Sie genießt es nicht mehr ausgegrenzt zu sein, geht gerne zur Schule und spielt unbeschwert mit ihren Freunden und Geschwistern. Dharatis Geschichte zeigt, wie wichtig es ist, Spaltkindern durch Operationen eine zweite Chance im Leben zu geben.|When the children of the village were playing, five-year-old Dharati would always stand on the sidelines and watch them enviously. She could never understand why the other children would always avoid her or laugh at her, why even grown-ups would point their finger at her and whisper to each other whenever she came near. She was too young to understand that it had something to do with her appearance. Dharati was born with a cleft lip and palate. Her family was very shocked, nobody had ever seen anything like that. How could such a thing happen? The villagers believe that her mother is at fault for leaving the house after dark while she was pregnant. After five dreadful year, Dharati finally got lucky: during an information camp, her parents heard that the German Cleft Children's Aid Society was offering free treatment. Because Dharati's extensive family lives in very constrained circumstances, they would never have been able to afford it. Since then, Dharati has had two operations performed by Dr. Sheth, which closed both her lip and her palate. Now she is 14 years old. She is happy not to be excluded anymore, enjoys going to school and likes playing with her friends and siblings. Dharati's story shows how important it is to give cleft children a second chance.

Background

Die Lippen-Kiefer-Gaumenspalte ist eine der häufigsten Fehlbildungen. Spaltkinder werden auf allen Kontinenten und in allen Ländern der Welt geboren. In Deutschland werden die Behandlungskosten von Spaltkindern von der Krankenkasse übernommen und Betroffene werden im ersten Lebensjahr operiert. In Indien dagegen stirbt etwa jedes zehnte Spaltkind, durch die Probleme bei der Essensaufnahme, noch vor dem Erreichen des ersten Lebensjahres an Unterernährung. Neben den funktionalen Problemen beim Essen/Trinken, Sprechen und Hören, leiden Spaltkinder sehr unter der Stigmatisierung und Ausgrenzung. Lippen-Kiefer-Gaumenspalten entstehen bereits ab der vierten Schwangerschaftswoche, in der die einzelnen Bereiche des Gesichtes von außen nach innen zusammenwachsen. Kommt es zu einer Störung in dieser Phase der embryonalen Entwicklung, verbinden sich die Gewebeschichten nicht vollständig. Die Ursachen sind bis heute nicht eindeutig geklärt. Neben der Genetik können Umweltverschmutzung (z.B. durch Dioxine, Kohlenstaub), besondere Höhenlage (z.B. Anden, Himalaja) sowie die Mangelernährung der Mutter eine Rolle spielen.|Cleft lips and palates are among the most common birth defects. In every country on every continent of the world, children are born with cleft lips and palates. In Germany, treatment is covered by the national health insurance and those affected receive surgery within their first year of life. In India on the other hand, about one in ten cleft children die from malnutrition because they cannot eat and drink properly. In addition to the functional difficulties while eating/drinking, speaking and hearing, many cleft children experience stigmatization and marginalization. A cleft lip and palate already occurs in the fourth week of pregnancy, a phase when the segments of the face start to fuse from the outside inwards. If this process in the embryo’s development is disturbed in any way, the tissues do not fuse properly. What causes this to happen is still not certain: genetic effects or pollution (e.g. from dioxins or coal dust), great altitude (in the Andes or Himalayas) as well as malnutrition of the mother can all be a factor.

The good deed

Für Spaltkinder ist die Operation der Lippe und des Gaumens die einzige Chance auf ein normales Leben. So können sie essen, richtig trinken und verständlich sprechen lernen. Sie werden wieder in die Gemeinschaft integriert und können zur Schule gehen, denn viele Kinder werden aufgrund ihrer Entstellung vom Schulbesuch ausgeschlossen. Somit wird die gesamte Familie entlastet. Das Nahtmaterial steht hier auch symbolisch für alles, was unsere Fallpauschale für eine Spaltoperation beinhaltet: z.B. Transport der Kinder, Chirurgie, Anästhesie und Krankenhausaufenthalt.|For cleft children, surgery of the lip and the palate is the only hope they have for leading a normal life. They can eat and drink properly and learn to speak clearly. They are admitted back into the community and can attend school (because of their disfigurement, many children are excluded from attending classes). Therefore, this helps the entire family. The sutures stand in for everything that is included in our package for a cleft operation: e.g. the children's transportation, surgery, anesthesia and hospitalization.

Challenge

Häufig werden Spaltkinder in Indien von ihren Familien aus Scham versteckt oder im schlimmsten Fall sogar ausgesetzt und ihrem Schicksal überlassen. Die Geburt eines Spaltkindes wird oft als Fluch oder Bestrafung betrachtet. Deshalb ist es so wichtig, Aufklärungsarbeit zu leisten. Unsere einheimischen Sozialarbeiter fahren immer wieder in abgelegene Gebiete und suchen dort Spaltkinder, um deren Eltern zu erklären, dass es kostenlose Behandlungen gibt. Oft wissen die Eltern nicht, dass ihrem Kind mit einer Operation geholfen werden kann. Die Sozialarbeiter sprechen die lokalen Sprachen und können so leichter das Vertrauen der Eltern gewinnen und sie von der Notwendigkeit einer Operation überzeugen.|In India, families often keep cleft children hidden away in embarrassment, or even worse, abandon them and leave them to their fate. Giving birth to a cleft child is often perceived as a curse or a punishment, which is why information sharing is so important. Our local social workers keep traveling to remote areas looking for cleft children, in order to tell their parents that free treatment is available. Parents are often unaware that surgery can help their child. The social workers speak the local languages and so it is easier for them to win the trust of the parents and convince them of the necessity of an operation.